Qui sommes nous ?

Nous sommes une association de loi 1901

Nous voulons aider les services accueillant les bébés atteints de hernie diaphragmatique congénitale en région centre. Le centre de référence sur la région Centre étant l'hôpital Clocheville à Tours. 

Nous sommes les parents d'une petite fille née avec une hernie diaphragmatique et nous voulions aider Clocheville dans le combat de cette maladie rare. Nous avons été si bien entourés par l'équipe médicale et paramédicale, qu'il nous semblait naturel de leur venir en aide .De plus nous aimerions aider les parents en favorisant le lien parents/enfant.

 

Concretemenent qu'est ce que c'est une hernie diaphragmatique congénitale:

 

La hernie diaphragmatique résulte d'une anomalie lors de la formation du diaphragme. Il se créé un defect (trou).

 

Mais à quoi sert le diaphragme ? Il sert à contenir les viscères dans l'abdomen.

 

Dans la hernie diaphragmatique congénitale il se trouve que les viscères vont passer dans le thorax via le défect et aller comprimer le(s) poumons et dévier le coeur. (schema www.commentguerir.com)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

La prise en charge peut se faire en anté-natal avec la pose d'un petit ballonnet appelé PLUG in utéro (ce n'est pas systématique)

Puis à la naissance, l'enfant nécessitera une prise en charge réanimatoire immédiate.

Le bébé sera intubé car il aura beaucoup de difficultés à respirer seul du fait de la compression des poumons par les autres organes.

Puis après quelques heures (jours) de stabilisation, l'enfant est opéré pour remettre en place les organes présents dans le thorax et ainsi libérer les poumons de la pression subit.

La réanimation peut être plus ou moins longue. Chaque hernie diaphragmatique est unique, il n'y a pas de généralités. Ce qui sera valable pour un enfant ne le sera pas pour un autre.

 

Dans 20% des cas la hernie diaphragmatique peut être associée à une autre malformation (cardiaque, digestive, chromosomique...)

Les enfants atteints de hernie diaphragmatique peuvent présenter des troubles de l'oralité. C'est à dire des difficultés à manger par la bouche. Certains auront besoin d'être alimenté par sonde pendant des semaines, des mois, voir des années. Un bon suivi orthophonique est indispensable

 

 

 

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